J’ai peur d’oublier …

C’est l’histoire de Fabienne, 44 ans et malade d’Alzheimer.

Dans ce livre , elle nous raconte son combat contre la maladie.

Le fait de raconter son histoire participe de l’acharnement qu’elle met à retrouver ses souvenirs. Une idée lui vient mais les mots lui échappent. Alors elle note l’idée, et quand les mots reviennent, elle envoie un mail à son aide écrivain… Dans la vie, c’est pareil, elle met des Post-it partout, pour retrouver ses clés, son sac, sa liste de commissions. Elle a perdu la mémoire des faits, mais exprime ses émotions avec une précision inouïe : la panique qu’elle tente de surmonter, la culpabilité vis-à-vis des siens, l’indifférence, parfois, quand elle est dans sa bulle, paralysée par la peur : peur de ne plus reconnaître, un jour, son mari et ses enfants, et au bout du compte de ne plus savoir qui elle est.

Un témoignage qui nous met au plus près de ce que vit un malade au quotidien.

Disponible à la FNAC, sur Amazon.fr au prix de 17 euros.

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Téléfilm

Le mercredi 21 septembre, jour de la journée mondiale d’Alzheimer, France 2 à diffuser un téléfilm « J’ai peur d’oublier » qui parle d’une femme âgée de 45 ans atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Ce téléfilm est touchant et il est à voir absolument !!!

Disponible sur pluzz.fr pendant 1 semaine !

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Un centre d’accueil de jour

Lors de stages dans le cadre de mon cursus scolaire , j’ai effectué pendant une période de deux mois, un stage auprès de malades d’Alzheimer.

Celui ci c’est déroulé dans un centre d’accueil de jour situé à Orsay. Ce centre se nomme LES CROCUS.

Une dizaine de  malades sont accueillis du lundi au vendredi de 9h30 à 17h soit par journée entière (avec repas), soit en demie -journée (avec repas ou non). Dans ce centre, deux aides médico-psychologiques, une psychomotricienne et une psychologue sont présentes pour s’occuper des malades.

Leurs missions sont:

-préserver l’autonomie des malades.

-les accompagner dans les tâches de la vie quotidiennes.

Pour plus d’informations, allez sur le lien (liens) ou contactez directement le centre ( adresses utiles).

 

 

 

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Témoignage …

Ce livre est le témoignage de l’auteur Cécile Huguenin qui s’ est trouvée confrontée à la maladie lorsqu’elle s’est déclarée chez son mari, Daniel, avec lequel elle vivait depuis trente ans.

Dans ce livre , il n’est pas question d’un homme malade mais bien d’un homme aimé malgré la maladie qui l’éloigne irrémédiablement et insupportablement.

Je viens de terminer cet ouvrage sur la maladie d’Alzheimer et il m’a semblé qu’il touchait à l’essentiel : le respect de l’individu, au-delà de ce que la maladie lui fait subir.

Il est disponible dans toutes les librairies ( parfois sur commande), à la FNAC, sur Amazon.fr  au prix de 13 euros.

 

 

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Alzheimer et le café mémoire

L’objectif du Café Mémoire est d’offrir un espace convivial d’information et de partage aux familles, amis et personnes touchées par des maladies de la mémoire Il est libre d’accès : nul besoin de s’inscrire. Chacun arrive et repart quand il le désire. Il est gratuit, il est simplement demandé de consommer une boisson comme dans tous les cafés ou restaurants L’accueil est assuré par un bénévole d’association local.

Un psychologue est présent pour garantir un cadre bienveillant et apporter des informations L’expression des aidants et des personnes malades est soutenue et encouragée Des intervenants seront régulièrement conviés pour parler de la maladie ou des structures d’aide et de soins existantes

Le café mémoire permet de rompre l’isolement en venant échanger dans un lieu où la maladie est acceptée par tous. Il vise aussi à changer le regard de la société sur ces maladies afin que familles et malades se sentent bienvenus dans tous les lieux publics.

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Essentiel dans sa biliothèque …

Ce livre est indispensable pour tout savoir sur la maladie d’Alzheimer. Il explique de façon claire et dans un langage non médical ce qu’il faut connaitre sur la maladie.

Vous pouvez vous le procurer sur Amazon.fr, la FNAC au prix de 6 euros.

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Tous ensemble le 21 septembre !!!

C’est une journée mondiale de mobilisation internationale organisée le 21 septembre de chaque année afin d’améliorer la vie des personnes malades et de leurs aidants.

La première édition a eu lieu en 1994.

Alors pour soutenir les malades et leur famille , ayez une pensez pour eux le 21 septembre !!!!!!

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France Alzheimer

C’est une union d’ association qui agit en faveur de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées.

Elle a vu le jour en 1985 et c’est la seule association reconnue d’utilité publique dans le domaine d’Alzheimer et des maladies apparentées.

Pour tout savoir sur cette pathologie, rendez vous sur ce site : http://www.francealzheimer.org

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Les principales structures accueillant des malades

Afin de soulager un peu les familles ou lorsque les malades d’ Alzheimer ne sont plus capables de vivre seuls, des structures comme des personnes peuvent leur venir en aide.

Ils peuvent être accueillis dans:

-des maisons de retraites avec un pôle alzheimer

- des centres d’accueil de jour

Ou bien :

-bénéficier d’un aidant pour les accompagner

- participer avec leur famille à des cafés mémoires.

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Quelques chiffres !!!

En 2004, ce sont environ 800 000 Français qui souffraient de cette maladie ou d’une maladie apparentée et environ 165 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année (chiffres du Ministère de la santé). Cependant, ces données ne concernent que les personnes diagnostiquées : il n’est donc pas impossible que le nombre de personnes réellement atteintes soit en fait plus important.

Cette maladie ne touche pas que les personnes de plus de 65 ans , dans certains cas elle est diagnostiquée dès 45 ans mais cela reste rare.

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